Demenz-Aktivistin fordert Demenzbeauftragte

Helga Rohra (links) hat dem Publikum viele wichtige Hinweise zum Leben mit Demenz gegeben. Renate Gerdes will ihre Ideen für Oldenburg aufgreifen.
Foto: Katrin Zempel-Bley

Oldenburg (zb) Helga Rohra bekam vor zehn Jahren die Diagnose Demenz. Damals war sie 54 und fiel in ein tiefes Loch. Doch seit 2010 ist die ehemalige Simultandolmetscherin, die sieben Sprachen perfekt beherrschte, zur Demenz-Aktivistin geworden. Jetzt berichtete sie auf Einladung des DemenzNetzwerks Oldenburg und des Klinikums Oldenburg über ihr Leben mit Demenz und beeindruckte die rund 200 Besucher.

Sie reist durch Europa und engagiert sich für an Demenz erkrankte Menschen. „Früher habe ich Sprachen gedolmetscht, heute dolmetsche ich die Gedanken und Gefühlswelten von Menschen mit Demenz“, beginnt sie ihren Vortrag und fügt hinzu: „Ich möchte sie berühren, ihnen Mut machen und Kraft spenden.“ Dann gewährt sie einen Einblick in ihr Leben mit Demenz.

Es fiel ihr immer schwerer, Fachvokabeln zu lernen, dann kamen Wortfindungsprobleme, Desorientierung und das Vergessen ihres Fachvokabulars hinzu. Nach vielen Arztbesuchen und Fehldiagnosen stand zwei Jahre später die Diagnose „Lewy-Body-Demenz“ fest. „Was ich erlebt habe, steht vielen von ihnen noch bevor: Eine Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung. Denn es gibt kein Medikament gegen Demenz“, macht sie unmissverständlich klar. „Ich dachte nach und kam zu der Erkenntnis, dass es nur einen Weg für mich gibt: Selbstverantwortlich mit meiner Erkrankung leben.“

Seither klärt Helga Rohra nicht nur schonungslos über Demenz auf, sie mischt sich ein, gehört dem Vorstand von „Alzheimer Europa“, und der „Internationalen Allianz der Menschen mit Demenz“ an. Als Botschafterin für „Purple Angel“ sowie „Konfetti im Kopf“ möchte sie Frühbetroffene und ihre Angehörigen stärken. 2015 gründete die Münchnerin den Verein „TrotzDemenz e.V.“ mit dem Ziel, dass die vorhandenen Fähigkeiten von Menschen mit Demenz geachtet und ein gesellschaftliches Bewusstsein für sie geschaffen werden. Außerdem schrieb sie Bücher über ihre Erfahrungen mit Demenz.

So bleibt es nicht aus, dass sie der Gesellschaft den Spiegel vorhält, weil sie unbeholfen ist und den Erkrankten mit ihrem Verhalten nicht gerecht wird. „Wir brauchen kein Mitleid“, stellt sie klar „und wir müssen uns nicht für unsere Krankheit schämen. Jeder kann sie bekommen unabhängig vom Alter. Zu glauben, nur Alte wären betroffen, ist ein fataler Irrtum.“ Kritik übt sie auch am Gesundheitssystem und an Ärzten, die Betroffene nicht angemessen behandeln, „weil es für umfangreiche Aufklärungsgespräche keine Abrechnungsziffern gibt.“

Helga Rohra findet, dass der Staat ethisch verpflichtet ist, den Demenzkranken genauso zu helfen wie Krebskranken und Demenz endlich als sehr schwere Erkrankung mit all ihren Folgen anzuerkennen. Außerdem fordert sie einen Umgang auf Augenhöhe und in jeder größeren Stadt einen Demenzbeauftragten, der weiß, wovon er redet. „Wir sind die Experten, nicht die Mediziner oder andere“, erklärt sie. „Wir wissen, wie sich die Krankheit anfühlt, wie wir denken, womit wir kämpfen, was uns Angst macht. Wir wissen selbst am besten, was gut für uns ist. Deshalb sollte nicht über sondern mit uns gesprochen werden und das bedeutet vor allem gut zuhören und uns ernst nehmen. Ich fordere also, uns einzubeziehen, solange es möglich ist.“

Helga Rohra kämpft seit Jahren für einen offiziellen Demenzausweis mit Lichtbild, der anderen Menschen signalisiert, dass Demente mitunter Hilfe benötigen und nicht simulieren. „Ich erlebe es immer wieder, dass man mir nicht glaubt, an Demenz erkrankt zu sein, weil man es mir nicht ansieht. Demenz ist nicht zu sehen“, macht sie klar. Sie will nicht getätschelt werden, möchte keine Sonderbehandlung. Sie will angenommen werden, auch wenn sie etwas wiederholt erzählt oder vergisst. „Das ist mein Recht“, sagt sie selbstbewusst.

Sie ermunterte die Zuhörer, bewusst getrennte Selbsthilfegruppen für Demenzkranke und ihre Angehörigen zu gründen und gegenüber der Kommunalpolitik ihre Anliegen klar zu formulieren. Renate Gerdes vom DemenzNetz kündigte an, sich dafür in Oldenburg einsetzen zu wollen.

Was aber ist Helga Rohras Rezept, die seit zehn Jahren gut mit ihrer Diagnose Demenz lebt? „Geschwindigkeit und Über-Fülle spielen für mich keine Rolle mehr. Ich habe mein individuelles Tempo und meinen eigenen Rhythmus. Hinzu kommt ein streng strukturierter ganz normaler Alltag mit viel Bewegung. Ich bemühe mich, so viel selbst zu machen wie es geht. Dort, wo das nicht klappt, hole ich mir Hilfe. Ich gehe zur Ergo- und Sprachtherapie und auf eigene Kosten zum Gedächtnistraining. Ich habe also Balance in mein Leben gebracht im Gegensatz zu meinem früheren Leben. Zudem plane ich nichts. Ich lebe in der Gegenwart und nicht in der Zukunft oder der Vergangenheit. Ich genieße den Moment.“ Am Ende erhielt Helga Rohra stehende Ovationen und ihr Ansinnen, die Zuhörer zu berühren und ihnen Mut zu machen, erfüllte sich.